pxl

Dementie, wat is dat?

Deel 3

Iedereen kent het woord dementie

De meeste mensen weten dat dementie een relatie heeft met een falend korte termijn geheugen. Dit is het gevolg van de stijgende aandacht die het onderwerp krijgt in de media, de politiek en maatschappij.

Omdat ik persoonlijk betrokken ben heb ik Spiqle Agenda bedacht en probeer ik mijn kennis en ervaring met jullie te delen. Daarbij wil ik het niet laten overkomen alsof ik over unieke kennis beschik. Wel heb ik heel veel informatie doorgenomen in mijn zoektocht naar kennis om mijn vader te helpen. Dat was moeilijker dan ik dacht. Ik zag door de bomen het bos niet meer. Je hoeft ook niet bang te zijn dat ik diep op de materie in zal gaan en uitgebreid alle soorten dementie beschrijf. Het is mijn bedoeling iets meer inzicht te geven in de complexiteit van dementie en hoe je ermee om kunt gaan. Als bron heb ik tevens gebruik gemaakt van de informatie uit een bijzonder informatief boekje ‘Onder Dementieprofessoren’ van auteur Prof. dr. Robbert Huijsman, uitgegeven door Alzheimer Nederland en Vilans.

Dementie is een verzamelnaam

Dementie is een verzamelnaam voor ruim 50 aandoeningen aan het brein waarbij zenuwcellen door een defect niet meer functioneren. Het gevolg hiervan is dat de hersenen steeds minder goed in staat zijn om informatie te verwerken. Vaak wordt dit in verband gebracht met de achteruitgang van met name het (korte termijn) geheugen. Dat is slechts één van de vele kenmerken van deze nare ziektes. Feitelijk gaat het hele brein minder goed functioneren en dat betreft ook het denken, begrijpen, gedrag en karakter.

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Andere bekende vormen zijn vasculaire dementie, lewy-body dementie en fronto-temporale dementie.
Met de komst van de MRI scanner werd het mogelijk om te kijken naar de gevolgen van dementie op het weefsel in het brein.

Uit de scans is gebleken dat de ziekte ontstaat door schade of degeneratie van cellen die mede wordt toegebracht door ons brein zelf in haar pogingen om de oorspronkelijke schade te herstellen.

In het geval van Alzheimer begint de ziekte altijd tegelijkertijd op beide delen van de hippocampus. Dat is een onderdeel van het limbisch systeem en zit in beide hersenhelften. Ze spelen een rol bij het verplaatsen van gebeurtenissen uit het korte termijn geheugen naar het lange termijn geheugen. De eerste symptomen bij alzheimer hebben betrekking op moeite met namen en geheugen. Pas na ongeveer 4 jaar treden ook andere symptomen op zoals waanbeelden en achterdocht. Bij bijvoorbeeld lewy body dementie treden waanbeelden al heel vroeg in de ziekte op. Omdat de diverse vormen van dementie op heel verschillende wijze behandeld moeten worden is het belangrijk op tijd te reageren als je veranderingen in het gedrag opmerkt.

Onderzoek naar dementie gaat traag en levert weinig concreet resultaat

Wereldwijd wordt al decennialang onderzoek gedaan naar dementie en hoewel er veel inzichten worden opgedaan levert dit onderzoek nog niet zoveel op. Dit heeft te maken met de complexiteit van het brein. Er zijn verschillende invalshoeken waarbinnen onderzoek gedaan wordt naar de oorzaken en behandeling van dementie. Juist vanwege deze complexiteit heeft het de voorkeur om resultaten, kennis en ervaring binnen deze onderzoeken met elkaar te delen. De werkelijkheid is helaas anders; specialisten weten van elkaar vaak niet wie met welk onderzoek bezig is.  Ongetwijfeld spelen hierbij persoonlijke (ambitie en scoren) en politieke belangen (eer en goede naam van het instituut) een rol. Bovendien weten ze vaak niet van elkaars bestaan.  De huidige structuur van subsidies en vergoedingen is eveneens niet bevorderlijk voor de onderlinge samenwerking. Stel je eens voor wat we kunnen bereiken als specialisten van elkaars bestaan weten en de handen ineen slaan! Het wiel hoeft dan niet steeds opnieuw te worden uitgevonden. Het is vreemd dat deze situatie kan blijven bestaan in een tijd waarin we feitelijk elke zorgdubbeltje drie keer zouden moeten omdraaien alvorens het uit te geven.

Dementie voorkomen

Een gezonde leefstijl helpt om langer gezond te blijven. Dat geldt ook bij het voorkomen van dementie. Gesteld wordt, dat wanneer je net zo gezond leeft als nodig is om het risico op hart- en vaatziektes te verkleinen, je tegelijkertijd ook de kans op dementie met 35% laat afnemen. Bijzonder is daarbij dat de belangrijkste factor om de kans op dementie -met 9% - te verkleinen, een goed gehoor op middelbare leeftijd is. Op de tweede plaats met 7.5%, staat een hoge opleiding op de leeftijd van 18 jaar. Niet roken verkleint de kans met 5.5%.  Reden genoeg om meer aandacht (en middelen) te besteden aan het propageren van een gezonde leefstijl.

Hoewel niet bekend is wat dementie veroorzaakt is het wel aannemelijk dat naarmate we ouder worden het aantal mensen met dementie toeneemt. Deze relatie met leeftijd is waarschijnlijk ook een belangrijke reden voor het feit dat dementie in landen als India, Indonesië en Colombia veel minder vaak voorkomt dan bijvoorbeeld in Nederland.

Zelfwaarde, respect en actief deelnemen

Dementie raakt ons in de kern van onze persoon. Alleen al om deze reden moeten we erop letten dat we mensen met deze ziekte respectvol behandelen en niet in een hokje als ‘dementerende’ weg zetten. Dat is verschrikkelijk en mensonterend. Mijn ervaring is dat op dit gebied in de zorg heel veel vooruitgang is geboekt. Behoud van zelfwaarde is voornaam in het leven met deze ziektes. Een actieve leefstijl draagt hier ook aan bij. Actief blijven zorgt er bovendien voor dat we langer in staat zijn om een dag- nachtritme te volgen. Ga jezelf maar na, heb je wel eens gemerkt dat je erg prikkelbaar wordt als je heel moe bent? Een  goede nachtrust zorgt dus voor een goed humeur. Een tekort aan sociale deelname werkt eenzaamheid in de hand. Eenzaamheid heeft een slechte invloed op het welzijn van mensen in het algemeen en op het welzijn van mensen met dementie in het bijzonder. Actief blijven, deelnemen aan activiteiten en een sociaal leven bevorderen de kwaliteit van leven.

Dementie is dubbel pech

Dementie is een aandoening van het brein en aan de buitenkant niet te zien. Daardoor krijgt het vaak niet de aandacht die het nodig heeft. Dit zorgt ervoor dat we de symptomen massaal negeren of onderschatten. Als voorbeeld onderstaande foto. Zie jij of de dame die de rolstoel duwt gevorderde alzheimer heeft en daarmee een grotere zorgvraag dan de heer die wellicht vanwege chronische zenuwpijn in een rolstoel zit? Nee, dat zie je niet.

Als er uiteindelijk, vaak pas na jaren, een diagnose volgt, is de angst groot het gevoel van eigenwaarde te verliezen. Die angst is helaas niet ongegrond. Dementie heeft een negatieve klank en raakt mensen in hun persoon. Zodra de diagnose wordt gesteld kijkt de wereld anders tegen je aan. In de dagelijkse omgang vergeten we nogal eens hoe ernstig de ziekte vaak is en houden we er onvoldoende rekening mee. Dit leidt over en weer tot stress en irritatie. Wist je trouwens dat stress een heel slechte invloed heeft op het ziekteverloop?

In mijn vorige blog heb ik verteld wat je wel en wat je beter niet kunt doen in de omgang met deze kwetsbare groep. Dat heb ik niet alleen geschreven in het belang van de zorgvrager maar ook voor jou als mantelzorger. 

Spiqle Agenda

De zorg voor mijn vader maakte duidelijk dat er veel mis was met onze relatie. Waarschijnlijk was dit vooral het gevolg van mijn onwetendheid en ongeduld. Maar nadat we begonnen met Spiqle Agenda veranderde dit heel snel en bleek dat Spiqle Agenda veel meer is dan alleen een hulpmiddel. Het is een therapie! Het helpt relaties onderhouden en het verbindt. Het zorgt voor een hechtere band en helpt niet alleen de zorgvrager maar ook de partner, de mantelzorger(s) en de zorgverleners.