Van kind naar mantelzorger

Deel 1

Dat had ik moeten weten
Het heeft wat jaren geduurd voordat ik me besefte dat ik 'mantelzorger' van mijn vader was geworden. Je krijgt meer zorgtaken en je relatie verandert. Mijn vader omschreef deze periode in zijn interview met de krant heel mooi: “We leren met elkaar omgaan.”

Om daarmee aan te geven dat het ook voor hem wennen was.

Voor mijn vader zorger heb ik als een voorrecht ervaren. Wel zou ik willen dat ik wat beter voorbereid was geweest. Alle mantelzorgers die ik spreek -en dat zijn er best wel veel- hebben zo hun eigen verhalen met voorbeelden van ervaringen die ze graag hadden willen voorkomen. Dit bracht mij op het idee om dit deel te schrijven.

Als een normale kalender niet goed meer werkt

Hoe we omgaan met de veranderende zorgvraag van onze ouder(s) is persoonlijk. Onderstaande indeling in stapjes zijn voor de meeste echter wel herkenbaar.

Je ziet je ouder(s) ouder worden
Met ouderdom komen de gebreken. Vroeger was dat bij 50, tegenwoordig ergens in de 70. Dit houdt in dat je als ‘kind van’ een goede kans hebt om zelf tot op redelijke leeftijd te komen, voordat je te maken krijgt met zorgtaken voor je ouder(s). Dit komt goed uit, want in de huidige tijd wordt er op verschillende vlakken veel van je verwacht. Bijvoorbeeld van je gezin, je werk en misschien heb je ook nog een hobby en een sociaal leven.
Natuurlijk ga je, als je bij je ouder(s) op bezoek bent, niet als een rechercheur op alle details letten. Het is wel goed als je alert bent op zaken die je opvallen. Kleinigheidjes waar je misschien niet verder over nadenkt. Worden bepaalde onderwerpen gemeden? Wordt er langer dan normaal nagedacht om de juiste woorden te vinden? Staat je pa of ma op om vervolgens weer te gaan zitten? Wordt je vaak gevraagd te herhalen wat je zojuist zei? Stel je een vraag aan de een en antwoord de ander? Lijkt pa of ma af en toe afwezig? Neemt de stapel ongelezen kranten/tijdschriften toe? Dit kunnen signalen zijn dat er iets aan de hand is. Of dat ook zo is zul je niet gemakkelijk te weten komen. Het is voldoende om er op te letten.

Praat erover
We hebben een druk bestaan. Dat gaat nog (net) goed, maar je kunt er niet heel veel bij hebben. Dit maakt dat we in onze vrije tijd een klein beetje minder alert zijn. Als je op bezoek gaat bij je ouder(s) is de kans groot dat je niet goed op veranderingen let en als je al iets opmerkt, dat je dat bagatelliseert. Het is dan lastig om te beoordelen of je dit bespreekbaar moet maken, want het lijkt nog niet ernstig te zijn. Als je met je familie hierover praat, blijkt dat iedereen zijn eigen mening heeft en die is verrassend genoeg tegen ingrijpen of helpen. Wanneer grijp je nu in?

Dus wachten we af
Als een ouder geheugenproblemen krijgt is de kans groot dat deze dit zo lang mogelijk verborgen houdt. En met succes. Het is soms ongelofelijk hoe inventief we zijn in het verbergen dat ons iets mankeert. Als er een partner is valt het sneller op, in elk geval bij de partner. Maar als die erover begint, wordt er meestal voor gekozen om het vooral samen op te lossen en er niemand mee lastig te vallen. Dit kan jaren duren.

Deze periode is zwaar voor zowel de zorgvrager als voor de partner. Er is geen diagnose dus ook geen zekerheid en geen hulp. De partner wordt als het ware een lopend geheugen voor de zorgvrager. Daarbij verschuift de relatie van gelijkheid, maatje en minnaar naar zorgverlener. In deze periode staan de kinderen nog buitenspel. Ze worden niet gekend in de problemen onder het mom van “We willen er niemand mee lastig vallen, want jullie hebben het al zo druk.” En “Het valt allemaal best wel mee hoor, zo erg is het nog niet.”

Wacht niet te lang met het inzetten van hulpmiddelen.

De zorgvraag neemt toe
Voor zover de zorgvraag betrekking heeft op de lichamelijke gevolgen van de leeftijd wordt hulp aanvaard. Heeft de zorgvraag betrekking op het brein dan wordt je hulp resoluut afgewezen. Óók door de partner.

Mentale achteruitgang valt aan de buitenkant niet te zien. Dus als er sprake is van alzheimer of dementie, blijft dat aan de buitenkant onzichtbaar. Alleen als je alert bent zie je de achteruitgang en de daarmee gepaard gaande groeiende zorgvraag. Daarom is het belangrijk dat je ingrijpt. Ook al is er weerstand. Maak het bespreekbaar en ga samen bekijken wat er gedaan moet worden om zolang mogelijk comfortabel zelfstandig te blijven wonen. Dit is niet alleen in het belang van de zorgvrager, maar ook in het belang van de partner. Met afwachten help je niemand, ook niet jezelf.

Verwacht in deze periode de nodige problemen met je ouder(s) en met de overige gezinsleden. Ik herinner me nog de discussies met mijn broers die van mening waren dat het best nog wel goed ging met vader en dat ik niet moest overdrijven. Pa had toen al zeven agenda’s en vergat elke dag meer en begreep minder. Hij werd er onrustig en ongelukkig van.

Overleg en planning
Zorgtaken concentreren zich vaak bij één kind. Deze mantelzorger in spé ontwikkelt daardoor een ander beeld van de zorgvraag dan de overige kinderen die minder betrokken zijn bij de dagelijkse beslommeringen van hun ouder(s). Er ontstaat een kenniskloof.

Het is daarom handig dat je met je familie afspreekt dat jij het aanspreekpunt bent als het om zorgzaken gaat. Je brengt immers de meeste tijd door met je ouder(s) en kunt daarom gemakkelijker informatie delen. Let er op dat je géén verantwoording gaat afleggen. Zelf had ik de instelling van “Beter kunnen is beter doen.” Het kan namelijk niet zo zijn dat je naast alle taken die je al hebt, je ook nog op het matje geroepen wordt door een broer of zus die vindt dat het allemaal anders moet. Laat je dus niet in die positie manoeuvreren.

Personal assistent of mantelzorger.

De keuze is aan jou.Tenzij je zelf in de zorg werkt en gewend bent om de controle over te nemen, word je al snel de Personal Assistent van de zorgvrager. Voor je er erg in hebt ben je chauffeur, conciërge, boodschappenhulp en huishoudelijke hulp.

Dit is een rode vlag en dat betekent: Ingrijpen! Deze rol past niet bij jouw taak!
Als er mogelijk sprake is van een ziekte als alzheimer of dementie is het noodzakelijk dat de controle uit handen genomen wordt. De zorgvrager is dan niet goed meer in staat om de situatie te beoordelen. Vaak kan zelfs de (gezonde) partner niet inschatten welke hulp wanneer nodig is. Die wil alleen maar dat alles bij het oude blijft. Dit mag je niet toelaten. Je erkent daarmee namelijk nog steeds de autoriteit die je ouder(s) voor jou altijd zijn geweest. Hoe begrijpelijk ook, maar jij bent de enige persoon die objectief de juiste keuzes kan en moet maken in het belang van je ouder(s).

Het is daarbij ook nodig dat je door je ouders als hulpverlener wordt erkend. Het geeft ze het gevoel dat ze op jou kunnen vertrouwen het beste te doen. Dit voorkomt veel problemen als gevolg van weerstand bij elke toekomstige verandering in hun dagelijkse leven.

Neem daarom de controle over!