pxl
Logo Spiqle

Spiqle Agenda®, dé digitale agenda voor mensen met geheugenproblemen

En dan ben je mantelzorger

DEEL 3

Denk vooral aan jezelf

Als je wel eens gevlogen hebt weet je dit. Zodra je in een vliegtuig stapt en hebt plaatsgenomen in je stoel, begint de steward of stewardess met het uitleggen van de noodprocedures. Al gapend blader je alvast door het gratis verstrekte magazine dat in de rug van de stoel van de passagier vóór je zit. Dan hoor je “Als de cabinedruk wegvalt vallen er luchtmaskers uit het paneel boven uw hoofd. Plaats deze eerst bij jezelf voordat je je kind helpt!”

Denk eerst aan jezelf

Wat ze proberen uit te leggen is dat je in een noodsituatie je kind niet kunt helpen als je er zelf niet meer bent. Een cliché? Misschien, maar het geldt zeker ook voor mantelzorgers. Een veel gehoord probleem bij deze groep mensen is de hoge mate van spanningen die zij ervaren als gevolg van hun zorgtaken. Iets wat ik uit eigen ervaring kan bevestigen. Ik werd er uiteindelijk best naar van en kwam nauwelijks nog toe aan mijn gezin, laat staan aan mezelf.

Dat ga je natuurlijk niet oplossen met af en toe een dagje vrij, een bloemetje en een cadeaubon. Want hoe ga je om met je gezin en je werk? En hoe kom je dan nog toe aan jezelf?
Ik heb uit eerste hand ervaren hoe moeilijk het leven wordt als er steeds meer beslag op je wordt gelegd door een stijgende zorgvraag en alle beslommeringen daaromheen. Daarbij wil ik opmerken dat mijn leven als ondernemer, vader van drie en echtgenoot, al redelijk gevuld was. De zorg van mijn vader ging in enkele jaren van drie uur naar twintig uur per week. Hoe houd je dat vol?


Denk niet 'dat komt later wel'.

Onderschat jouw rol als mantelzorger niet. Jij bent onontbeerlijk voor je zorgvrager. Ook als deze nog samenwoont met een partner. Het is nodig dat jij helpt om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen. Dat kun je alleen doen als je zelf overeind blijft. Makkelijker gezegd dan gedaan maar veel heb je zelf in de hand. Richt daarom je leven zo in dat JIJ er wel bij vaart. Want alleen een tevreden mens kan langdurig iets voor een ander betekenen. Andersom is ook waar: Als je niet voor jezelf zorgt val je om en hoe help je daar een ander mee? Zorg dus altijd goed voor jezelf.

Maak daarom even pas op de plaats. Waar sta je en waar wil je naar toe? Schrijf gerust op welke dingen je vindt dat er goed gaan en welke niet. Let daarbij op of je kunt ontdekken wat er de reden van is dat iets niet goed gaat.

Als voorbeeld neem ik je mee naar het moment in mijn leven dat de zorgvraag steeds moeilijker te combineren viel met mijn dagelijkse leven.

Wat ging er goed: Vader kreeg de zorg die hij nodig had.

Wat ging er niet goed : Al het andere. Ik stond de hele dag onder druk en probeerde alles bij elkaar te houden. Het viel me op dat ik steeds meer steekjes liet vallen. Het begrip uit mijn directe omgeving werd met de jaren kleiner in plaats van groter. Ik raakte chronisch vermoeid en had moeite om het overzicht en de controle te houden.


De knelpunten en hoe ik daarmee ben omgegaan

Meer persoonlijk assistent dan mantelzorger.

Een manusje van alles, dat was ik. Pa probeerde gewoon de regie in eigen hand te houden. Zijn aanspraak op mij was zeker niet met slechte bedoelingen. Ik wist niet beter en deed mijn best om er voor hem te zijn.

Mijn geluk was dat ik Suzanne van Home Instead ontmoette. Zij adviseerde me welke stapjes er gezet konden worden om mijn vader te helpen aan de zorg die hij nodig had. Tegenwoordig zijn er Mantelzorg makelaars die je kunt inschakelen om je daarbij te helpen. Maak daar op tijd gebruik van!


De zorgvraag wordt alleen maar groter.

De zorgvraag kwam vaak op momenten dat het niet schikte. Dit leidde al snel tot problemen op mijn werk en spanningen in de privésfeer. Zo belde pa mij regelmatig in paniek op en dan moest ik naar hem toe om bijvoorbeeld de TV op de goede videobron te zetten. Of had hij de telefoon niet goed opgehangen zodat mensen hem niet konden bereiken. Dit was vaak 's avonds en als ik dan binnenkwam schrok hij enorm. Ook belde hij me heel regelmatig op om te klagen dat de zorg nog niet was geweest terwijl ze die dag helemaal niet bij hem zouden komen.

Wacht niet tot je op dit punt bent gekomen. Je hoeft geen raketgeleerde te zijn om te beseffen dat chronische problemen met het geheugen bij je zorgvrager niet vanzelf zullen overgaan. Het is ook belangrijk dat je begrijpt dat problemen met het geheugen vaak gepaard gaan met een afnemend begripsvermogen en met veranderingen in het gedrag. Dit heeft invloed op de zorgvraag. Regel daarom op tijd zorg. Om dat voor elkaar te krijgen is een diagnose belangrijk. Een diagnose is niet zo geregeld! Ook hier geldt dat je ervoor moet zorgen dat een onafhankelijke je bijstaat en jou en de zorgvrager begeleidt in dit proces. Denk aan de Mantelzorg makelaar.

Ook belangrijk: Schaf Spiqle Agenda aan!

Bedenk dat Spiqle Agenda juist is bedacht om mijn vader te helpen om niet te vergeten wat er op de dag en de week stond te gebeuren. Dat geeft inzicht, zelfvertrouwen en rust. Net zo belangrijk om te weten: ik heb Spiqle Agenda ook bedacht om mij te helpen zodat ik niet -soms vijf keer per dag- werd geconfronteerd met pa’s zorgvraag op momenten dat het echt niet uitkwam. Het is dus een win-win oplossing!

Van vader naar mantelzorger

Mensen om mij heen vonden dat ze er iets van moesten vinden.

Logisch natuurlijk want zij hadden óók een relatie met pa én met mij en daar had ik gewoon rekening mee te houden. Het is best lastig als mensen je ongevraagd van advies of goede raad voorzien, terwijl jij degene bent die dag en nacht klaarstaat om zorg te verlenen. Bedenk wel dat meestal het advies goed bedoeld is en dat daarmee iemands betrokkenheid met de zorgvrager wordt aangetoond.

Luister ernaar, bevestig dat je het hebt gehoord maar leg géén verantwoording af over wat je doet, wanneer je dat doet en hoe je dat doet. Als je daarin duidelijk bent zul je merken dat dit veel spanningen scheelt.


Geheugen is niet het enige dat veranderd. 

Een groot nadeel van dementie is dat het ook invloed heeft op iemands persoon. Dat merk je in de omgang. Dit is niet iets waar je wat aan kunt doen en daarom is het ook belangrijk dat je daarmee leert omgaan.

Als je begrijpt dat iemand verandert naarmate deze ziekte vordert kun je dat accepteren. Veel spanningen ontstaan omdat je denkt en handelt vanuit jezelf. Probeer je te verplaatsen in je zorgvrager. Blijf daarom niet de zorgvrager wijzen op tekortkomingen in het gedrag. Ga er niet tegenin. Spreek niet tegen. Luister naar wat er gezegd wordt en toon begrip. Laat de zorgvrager uitspreken, ook al moet er naar de woorden gezocht worden. Je zorgvrager is nog steeds die persoon die je kent en waarvan je houdt. Maak echt contact, geef een aai of pak de hand vast. Een knuffel mag ook. Als de zorgvrager ergens geïrriteerd over is geraakt, biedt dan een luisterend oor. Blijf positief. Schaam je niet voor de omgeving en focus op de leuke momenten.

Als je dit voor elkaar hebt zul je merken dat je de controle en rust krijgt die het mogelijk maakt om je mantelzorgtaken vol te houden terwijl je zelf meer rust krijgt. Die rust werkt door je in je relatie en op je werk. Maar het helpt vooral jezelf te behoeden voor een burn-out! Mijn relatie met mijn vader werd er zoveel beter van dat we elkaars beste maatjes werden. Daar ben ik dankbaar voor.